Sobi Österreich - Hilfe bei seltenen Erkrankungen

Seltene Erkrankungen

Wir helfen Patienten mit seltenen Erkrankungen

Sobi ist ein internationales Pharmaunternehmen, das sich auf die Behandlung seltener Erkrankungen spezialisiert hat. Erkrankungen, die nur wenige Menschen betreffen, wurden in der Vergangenheit vernachlässigt. Das hat dazu geführt, dass viele Menschen mit schweren, lebenslangen Erkrankungen nicht die Behandlung bekommen, die sie benötigen.

Wir möchten dazu beitragen, dass Patienten mit seltenen Erkrankungen schon bei ihrer Geburt diagnostiziert werden und eine effektive Behandlung und dauerhafte Unterstützung für ein aktives und gesundes Leben bekommen.


Unsere Therapieschwerpunkte liegen auf Hämatologie, Immunologie und Specialty Care. 


Aufgrund der geringen Patientenanzahl und den meist unspezifischen Symptomen einer seltenen Erkrankung sind Diagnosen meist nicht eindeutig und führen zu einer Verzögerung der Behandlung, die dramatische Auswirkung haben kann.


Die Krankheitsbilder von Patienten mit einer seltenen Erkrankung sind meist komplex, verlaufen oftmals chronisch und gehen mit einer eingeschränkten Lebenserwartung einher. Häufig beginnen die Symptome bereits im Kindesalter und sind zu ca. 80% genetisch bedingt.


Unsere Aktivitäten in diesen Bereichen umfassen:

  • Initiativen, um Menschen mit seltenen Erkrankungen weltweit dabei zu unterstützen, dass sie Zugang zu Behandlungen bekommen 
     
  • Durch die Teilnahme am humanitären Hilfsprogramm spenden Sobi und Biogen Idec. insgesamt eine Milliarde Einheiten (I.E.) Gerinnungsfaktor für Patienten in Entwicklungsländern
     
  • Bereitstellung der frühestmöglichen biologischen Behandlungsoption ab dem 8-ten Lebensmonat, für das Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrom (CAPS), einer autoinflammatorischen, seltenen Erkrankung mit den drei Schweregraden FCAS (Familiäres Kälte-induzierbares autoinflammatorisches Syndrom), MWS (Muckle-Wells-Syndrom) und NOMID/CINCA (Neonatal beginnende entzündliche Systemerkrankung)
     
  • Therapien für seltene metabolische Erkrankungen wie die hereditäre Tyrosinämie Typ 1 (HT-1), sowie Störungen des Harnstoffzyklus
     
  • Unterstützende Maßnahmen zur Verbesserung der Therapie-Adhärenz, wie Programme für 400 Menschen mit HT-1 und ihren Familien in Europa und den USA
     
  • Die Therapien umfassen die Fachbereiche Hämatologie, Immunologie und Specialty Care

Seltene Erkrankungen

Wir helfen Patienten mit seltenen Erkrankungen

Sobi ist ein internationales Pharmaunternehmen, das sich auf die Behandlung seltener Erkrankungen spezialisiert hat. Erkrankungen, die nur wenige Menschen betreffen, wurden in der Vergangenheit vernachlässigt. Das hat dazu geführt, dass viele Menschen mit schweren, lebenslangen Erkrankungen nicht die Behandlung bekommen, die sie benötigen.

Wir möchten dazu beitragen, dass Patienten mit seltenen Erkrankungen schon bei ihrer Geburt diagnostiziert werden und eine effektive Behandlung und dauerhafte Unterstützung für ein aktives und gesundes Leben bekommen.


Unsere Therapieschwerpunkte liegen auf Hämatologie, Immunologie und Specialty Care. 


Aufgrund der geringen Patientenanzahl und den meist unspezifischen Symptomen einer seltenen Erkrankung sind Diagnosen meist nicht eindeutig und führen zu einer Verzögerung der Behandlung, die dramatische Auswirkung haben kann.


Die Krankheitsbilder von Patienten mit einer seltenen Erkrankung sind meist komplex, verlaufen oftmals chronisch und gehen mit einer eingeschränkten Lebenserwartung einher. Häufig beginnen die Symptome bereits im Kindesalter und sind zu ca. 80% genetisch bedingt.


Unsere Aktivitäten in diesen Bereichen umfassen:

  • Initiativen, um Menschen mit seltenen Erkrankungen weltweit dabei zu unterstützen, dass sie Zugang zu Behandlungen bekommen 
     
  • Durch die Teilnahme am humanitären Hilfsprogramm spenden Sobi und Biogen Idec. insgesamt eine Milliarde Einheiten (I.E.) Gerinnungsfaktor für Patienten in Entwicklungsländern
     
  • Bereitstellung der frühestmöglichen biologischen Behandlungsoption ab dem 8-ten Lebensmonat, für das Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrom (CAPS), einer autoinflammatorischen, seltenen Erkrankung mit den drei Schweregraden FCAS (Familiäres Kälte-induzierbares autoinflammatorisches Syndrom), MWS (Muckle-Wells-Syndrom) und NOMID/CINCA (Neonatal beginnende entzündliche Systemerkrankung)
     
  • Therapien für seltene metabolische Erkrankungen wie die hereditäre Tyrosinämie Typ 1 (HT-1), sowie Störungen des Harnstoffzyklus
     
  • Unterstützende Maßnahmen zur Verbesserung der Therapie-Adhärenz, wie Programme für 400 Menschen mit HT-1 und ihren Familien in Europa und den USA
     
  • Die Therapien umfassen die Fachbereiche Hämatologie, Immunologie und Specialty Care